Barn og familie

Verne barna, men ikke pakk dem inn i vatt

Som langtids funksjonsbegrenset oppstår det etterhvert en del utfordringer som påvirker flere enn den som primært rammes. Barna og nærmeste voksne pårørende er de viktigste.

Et liv som avviker så mye fra velfungerendes liv, krever stadig økende bevissthet for at alle familiens medlemmer skal bli ivaretatt best mulig. Man må gjøre noen grep. Det krever ærlighet.

Dette kan vi, som er i den situasjonen, gjøre for barna våre:

I sammenheng med andre

1) Være åpne hjemme: Ikke gjøre visse temaer tabubelagt, for dersom vi viser skam, gjør også ungene det

2) Være åpne med alle vi må forholde oss til. Det innebærer ikke at alle trenger å vite alt. Det holder å ha en praktisk tilnærming til sykdommen: Hva trenger den andre å vite, rent praktisk? Enkel informasjon av praktisk karakter er nok. For eksempel trenger kanskje læreren til barnet ditt å vite om ungen trenger spesiell oppfølging, som ikke er nok til å kvalifisere til assistent.

3) Være åpen med barnets venner, f.eks dersom de spør om hvor du jobber, trenger du ikke late som om du er hjemmeværende, men si heller at du har en sykdom som gjør at du ikke kan jobbe

Overfor barnet:

1) Vær tydelig på at det ikke er barnets skyld at du er syk eller får dårlige perioder

2) Vær ærlig og åpen, men passe på å tilpasse informasjonen/samtalen barnets modenhetsnivå og personlighet

3) La barnet vite at du er der for henne, men vær realistisk slik at du ikke lover full tilstedeværelse til enhver tid dersom du ikke kan oppfylle det. Trenger du et par timers alene-hviletid hver dag, så sier du det. Det er lettere for barnet å akseptere fravær dersom det er forutsigbart

4) Presisere at sykdommen ikke er smittsom eller dødelig (så sant det stemmer)

5) Gi barnet konkrete oppgaver slik at det kan bidra til at du får det behagelig, f.eks pakke pledd rundt deg, dekke på bordet eller plukke en bukett blomster. Her er det ikke snakk om at barnet skal pleie deg, men at det skal få delta og gjøre noe for deg. Dette må være frivillig og lystbetong, og gjerne komme på barnets initiativ. Det kan være belastende for barnet å ikke kunne gjøre noe for deg. Her er det viktig å finne balansegangen slik at barnet ikke gjøres ansvarlig for ditt velvære

6) Dersom barnet viser tegn på stress/psykisk ubehag, som f.eks endret appetitt, endret søvnmønster, adferdsendringer, blir uvanlig klengete, får humørforandringer uten logisk forklaringer osv, kan det være at det skyldes bekymringer for deg. Snakk med barnet og søk eventuelt hjelp hos helsesøster, pp-tjenesten. Noen ganger er det nok å bruke mer tid sammen, eller være mer sammen med andre familiemedlemmer

7) Barn skal ta hensyn, men ikke ansvar. Selv om vi har en sykdom som gir store begrensninger, er det viktig at vi ikke gir slipp på grensene til barnet. Grensesetting er kjærlighet.

8) Ikke la alt initiativ til samtale om sykdommen være opp til barnet. Når du snakker om det gjør du det til et tema og hjelper barnet til å forholde seg til det. Sykdommen blir ikke borte hvis den ikke får ord. Ord kan være en viktig del av bearbeidelsen av livssituasjonen. Samtidig viser du at barnets følelser er viktige for deg og barnet får bekreftet at det er sett.

9) Ikke alle barn klarer å snakke om vanskelige ting. Alternativ til prat kan være tegning, sport, å gjøre noe sammen. Å lese bøker om relevant tematikk kan være en god inngangsport til samtaler

10) La barnet være hovedperson og husk at hun ikke bare er pårørende. Dyrk andre interesser og flytt fokuset over på ting som gir glede og energi, dersom du har hatt en lengre dårlig periode

11) Bruk humor. Jeg pleier å snakke om at kroppen er dum som ikke vil gjøre det samme som meg og så overdriver jeg og spiller med såpass at det blir morsomt og ufarlig å snakke om

12) Dyrk hverdagen og hold på rutiner. Det bidrar til at fokuset ligger på det levende og livgivende, ikke på det triste og sorgtunge. Rutiner virker dessuten tryggende og sørger for at man kommer seg gjennom dagene relativt hele

13) Dersom sykdommen/funksjonsnedsettelsen din kom brått: Akkurat som for deg, er det også for barnet et sorgprosess når det begynner å forstå at livet er endret permanent. La barnet kjenne på sorg, dersom hun viser tegn på tristhet over tid. Det er ledd i en sunn prosess som bidrar til sunn psykisk helse

14) Vær oppmerksom på om hun kopierer deg. Dersom du er mye sliten kan det være at barnet ditt begynner å bruke ordet slik som du gjør det. Det er naturlig å være sliten, men ikke utmattet over tid. Oppretthold den normale forståelsen av ordet. Å være sliten betyr bare at man har gjort en god innsats, det er sunt og friskt! Når hun kopierer kan det være for å komme nærmere deg eller det kan være at hun har lagt til seg «slitenhetsspråket» som egentlig er uttrykk for noe annet. Vær åpen, observerende, men samtidig granskende

15) Ikke ta igjen alt det tapte i gode formperioder, men forsøk å finne balansen og stabilitet. Da fungerer du best på sikt og hverdagen blir mest forutsigbar for barnet

16) La barnet være med på behandlingen du gjennomgår – dersom barnet ønsker det. Om sykdommen er konkret eller konkretiseres, blir den lettere å forstå og godta. Det kan også være betryggende for barnet å se at du får hjelp, fordi noe skjer og barnet trygges på at det ikke bærer ansvaret for din helse og framgang.

Obs! Dette innlegget er skrevet ut fra min erfaring, og min bakgrunn som sykepleier, selv om det er noen år siden jeg jobbet. Jeg har også sendt teksten til vurdering hos en venninne som er barnesykepleier og som utdanner seg til helsesøster. Du som leser må likevel vurdere hva som er riktig å gjøre for deg og dere. Ikke alt passer for alle.

~~

Jeg tror at dette innlegget kan være nyttig for mange, uavhengig av diagnose. Derfor håper jeg at dere vil være med å spre innlegget (dersom du synes det er godt nok). Legg gjerne igjen din kommentar om dine erfaringer eller lenke til et innlegg du har skrevet om temaet. På forhånd takk!

Ps! Hvis du er ny her og har lyst til å følge bloggen min kan du abonnere på den, f.eks via Bloglovin’. Velkommen!

21 thoughts on “Verne barna, men ikke pakk dem inn i vatt

  1. Åpenhet overfor barna er veldig viktig. Punktene du lister opp her er veldig viktige. Barna må involveres og informeres når sykdom og sorg rammer hjemmet. Når de spør, skal de ha reale svar, og de stille barna, som ikke spør, må også få vite. Men barnet må få være barn, det trenger også omsorg i en vanskelig situasjon. Faren er alltid at barnet blir en omsorgsperson som stadig er bekymret for hvordan det går hjemme. Jeg har jobbet i skolen, og jeg har møtt barn som ble for fort «voksne» fordi de fikk for mye lagt på sine skuldre. Derfor er det viktig som du skriver, å koble inn hjelpeapparatet rundt barnet. Jeg biter meg merke i pkt. 6 der du også nevner dette. Og jeg tenker også at dette barnet behøver å få alenetid sammen med andre familiemedlemmer/ evt. andre familier,(avh. av sykdommens grad og art).

    Lik

    1. Jeg tror at det viktigste for barna er at de voksne er som de pleier å være. Og at rutinene holdes i størst mulig grad. Rutiner skaper rammer rundt dagen, gjør dagene forutsigbare og det er trygt. Litt av problemet med sykdommer som stjeler mye av den voksne er at rutiner blir vanskelig å overholde og den voksne ofte synker innover i seg selv. Dersom behandlingen innebærer helsepersonell vil jeg si at det er en viktig oppgave disse har: Å ta seg av barnas behov og hjelpe den voksne til å klare å ivareta barnet, mest mulig som før sykdommen.

      Jeg støtter deg i at det er godt for barnet å ha alenetid med foreldrene, det barnets behov står i sentrum.

      Lik

  2. Wow, dette var godt å lese.

    Jeg er ikke en sengeliggende pasient, jeg har heller ikke diagnosen ME – men i alt for mange år har jeg slitt med kronisk utmattelse som har hatt store og små bølger. Til tider har jeg vært flink å holde den i sjakk sykemelding – gradert eller 1005 og tatt livet som kroppen sier jeg skal, men så når jeg er «på opptur» har gått på og maxet på med 100% jobb, småbarnsmor, samboer og prøvd å være «normal». Etter en liten stund stikker jeg fingeren i jorda og finner ut at jeg skal ikke ha det sånn. Jeg skal ikke måtte ha flatt batteri hver ettermiddag. Jeg skal ikke måtte føle at det er pyton å leke og gå på tur med småtassen. Det er ikke et sånt liv jeg kaller liv.

    Så tusen takk for dette innlegget. Du har gjort valget mitt enklerer. Jeg skal prioritere småtassen som nærmer seg tre år, det fortjener han!!

    Lik

    1. Dette høres veldig bra ut!

      Jeg tenker at dersom livet minner om en berg- og dalbane i energinivå, så er det viktig å se helheten og finne de områdene der endringer er mulig. Med helhetlige løsninger tror jeg det er lettere å prioritere riktig. Det kan være en tøff prosess, men nyttig.

      Er glad jeg kunne bidra!

      Lik

  3. Igjen skriver du så godt om et viktig tema. Du gjør det så tilgjengelig for alle, enten man er syk selv eller ikke. Mange gode og reflekterte innfallsvinkler. Hva du får til på tross av at du er langtids funkskjonsbegrenset, som du sier. Takk!

    Lik

    1. Å skrive og formidle er virkelig noe som gir mening for meg og da er det veldig godt når det kommer til nytte for andre også. At det er tilgjengelig for folk, og ikke meg-internt, er bra. Da har jeg oppnådd mye!

      Takk for at du leser og følger med!

      Lik

  4. Et godt innlegg! Tror absolutt på å informere barn. Det kan rett og slett være verre for dem å ikke vite. Vi vet jo absolutt at barn kan ha livlig fantasi. Tror også på å gjenta og gjenta at den/de voksne passer på barna og seg selv. Barn skal ikke passe på og ha ansvar for voksne!

    Lik

  5. Vi tenker mye likt. Å inkludere barnet på en fornuftig måte er den beste måten å vise det respekt på. Det er sjelden farlig å snakke om ting – mens det som blir holdt hemmelig kan vokse seg stort og skummelt.
    Når det gjelder å ha tradisjon for åpenhet, er det nok store variasjoner innen den enkelte familie – og generasjon. Men det hender jeg møter barn som jeg tenker har fått med seg litt vel mye. Det er heller ingen god ting.

    Lik

    1. Det kan bli for mye, det har du helt rett i, Trude.
      Derfor tenker jeg at det er viktig å sørge for at barnet ikke blir isolert og at det er viktig at dem som står rundt oss er deltakende i livet vårt og hjelper oss å se og forstå det som skjer. Et blikk utenfra kan oppfatte mye mer enn vi gjør innenfra. Vi må passe på hverandre!

      Lik

  6. Hei du! Jeg har noen spørsmål angående ME som jeg lurer på om du vil svare på. Jeg har prøvd å lese litt rundt om dette, men blir ikke særlig klok. Jeg finner rimelig generelle diagnosekriterier, som hvem som helst egentlig kan oppleve. Jeg vil presisere at jeg ikke mistror denne sykdommen eller deg overhodet, men må si jeg lurer litt på hvorfor denne sykdommen kan opptre så forskjellig.

    – Bruken av ordet myalgisk encephalopati tilsier at det er snakk om en hjerneskade (pati). Samtidig brukes CFS-begrepet om det samme. Hva er forskjellen, lider noen av ME som er påvist på bilde av hodet, mens andre har bare (misforstå meg rett) kronisk utmattelsessyndrom? Hva er forskjellen på ME og CFS, m.a.o?

    – Finnes ME (bruker da kun dette begrepet) i alle land? Påvises det også i u-land?

    – Jeg har lest at vaksiner trolig er en trigger. Betyr det at dette er en ny sykdom, altså at man ikke ble syk av ME for 300 år siden?

    – Jeg har lest at man ved Haukeland har behandlet noen pasienter med cytostatika, og at de har blitt friske. Samtidig har noen ME-pasienter også opplevd å bli friske av å delta på Lightning Process-kurs, altså et kurs som går ut på å lære å endre tankemønsteret. Vil det ikke være svært uheldig dersom disse pasientene som opplever bedring ved et slikt kurs blir behandlet med kjemoterapi? Kan man da si at det finnes flere typer ME, både det rent fysiske og det psykosomatiske? Med den hypotesen mener jeg ikke noe galt, det å kjenne på utmattelse og smerter fordi hjernen TROR du er syk vil jo være på lik linje med å være somatisk syk.

    – Min erfaring med ME er kun igjennom media og internett. Jeg har sett innslag på nyhetene om unge voksne som ligger hjemme på barnerommene sine og blir pleid av sine foreldre. Grusomt. Samtidig har jeg kommet over en mammablogg hvor mammaen trener seks dager i uka, er interiørfrelst og elsker shopping. Og har fibromyalgi og CFS. (Er trygdet) Hun jeg følger hadde begge disse lidelsene da jeg først kom over bloggen hennes. Så gikk det en stund der hun kun beskrev fibroen, men sist jeg var innom lurte hun på om «CFSen var på vei tilbake». Dette kan vel ikke komme og gå vel?

    – Jeg vet ikke, men for meg virker det som om noen er virkelig syke, mens andre kanskje skulle hatt hjelp til å skille mellom følelsen av å være utmattet og sliten, og det å ha kronisk utmattelse. Det må være en forskjell, men kanskje ikke lett for alle å forstå? Og her er jo sikkert aktivitetsnivået en forskjell da, hvis man bare er vanlig sliten så virker faktisk trening positivt. Men hvis man har syndrom så gjør det ikke det? Eller?

    Beklager hvis noen blir støtt av dette. Jeg er bare nysgjerrig og vil gjerne vite mer.

    Lik

    1. Hei Kristin!
      Det er bra at du spør når du lurer på ting. Jeg forstår forvirringen, det ER ikke lett å skjønne seg på hva ME er, når en i hovedsak har medias fremstilling å forholde seg til. I tillegg er ME noe mange strør om seg og stadig flere tror at de har ME når de opplever lengre perioder med utmattelse. Noen ganger er dette uttrykk for fortvilelse over å ikke strekke til, som en slags reaksjon på prestasjonssamfunnet vi lever i. Derfor er det så viktig at diagnosekriteriene er presise og entydige. Slik jeg forstår det har det vært brukt ulike diagnosekriterier, og da er det ikke rart at det blir merkelige sammenblandinger.

      Jeg har skrevet en bloggpost om hva ME er, spør igjen dersom du trenger utdypinger eller flere lenker. https://melivetpaaslep.wordpress.com/2012/05/11/hva-er-egentlig-me/

      Du nevner en blogger og dine inntrykk av sykdommen via hennes fremstilling av livet sitt. Jeg skjønner at det bidrar til forvirring når noen tilsynelatende lever livet som om hun er frisk, men likevel hevder å ha CFS. Såvidt jeg vet er CFS en egen diagnose som ofte forstås som ME. Dette er medisinske definisjoner og forskjeller som jeg ikke har kompetanse til å uttale meg om. Likeså hva FM innebærer og krever av fysiske utfordringer og tiltak.

      Om ME/CFS, sjekk denne lenken: http://melivet.com/2013/02/01/me-eller-cfs/

      ME er en sykdom der det er vanlig å ha gode og dårlige perioder. Jo mindre man forebygger (begrenser aktivitetene selv i gode perioder), jo større kan svingningene bli. Når man lærer seg mestringsknepene blir formen mer stabil og symptomene dempes.

      Jeg er helt enig i at det er essensielt å gjøre en analyse av eget funksjonsnivå og sykdomstilstand, som går i dybden av hva som er normal utslitthet, hva som er sykdom osv. Jeg tenker også at vi (som i samfunnet) må ha større toleranse for ulikheter; ikke alle har samme arbeidskapasitet. Ikke alle klarer å jobbe 100 %, men er fulltidsjobb og fulltidsfritid et «normalitetskriterie»? Det i seg selv er en veldig spennende og interessant diskusjon!

      Takk for dine spørsmål og undringer og velkommen hit! Ønsker deg en god helg.

      Lik

  7. Mye fint her, men vedr. pkt 14 og at barnet kopierer deg: Vær også oppmerksom på at barnet faktisk KAN være reelt syk selv. Jeg har selv 2 barn som etter meg utviklet ME og det er svært frusterende, både for barn og den syke forelder, ikke å bli trodd og mistenkeliggjort. Det er dessverre alt for lett å bagatellisere og overse og ikke bli tatt alvorlig og det kan ha katastrofale konsekvenser.

    Lik

Hva tenker du?

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s