Dagen før dagen og tankene kryper innover og bort fra det som skal skje. Timene er aldri så små som før noe stort for den store, men aller mest for de små.
17.mai har alltid være en spesiell dag for meg. Jeg har likt å gå i tog, likt all pynten, likt alle de feststemte, alkoholfrie menneskene og ansiktene som smiler og sier hei. Det er stort og det er flott!
Jeg er heldig som bor et sted som krever få steg for å delta og være med, men selv om jeg ikke har mange meter å gå er stegene tunge og kroppen spent, det er utfordrende å være med.
Hva er taktikken, hva er teknikken?
Jeg lukker meg inne i et stille rom der jeg kan være for meg selv, leter etter den stille lille plassen der jeg uforstyrret kan være samtidig som jeg får med meg alt som skjer, selv om øynene er lukket. Det handler om forebygging og forberedelser. Det handler om å minimere skaden morgendagen gir. Det handler om å hvile seg opp slik at energitoppen kommer i morgen og ikke brukes i dag.
Morgendagens veske fylles av en flaske med vann, en liten flaske smoothie, Paracet, solbriller, ørepropper, nødmat (müslybarer, nøtte- og tørket fruktblanding), leppepomade og en liten håndkrem. Klærne jeg skal ha på klargjøres i hodet før jeg leter i skapene, det er utrolig hvor mye som kan gjøres mens man ligger dypt ned i sofaen!
Selve dagen bærer min personlige hjelper en klappstol til der vi skal være for det meste av tiden. Da har jeg alltid en plass å sette baken, helst før jeg trenger det. Det gjelder å passe på og legge inn noen sittepauser slik at sjokket ikke blir for stort for en utrent kropp.
Det gjelder å legge inn så mange pauser og avbrekk som mulig, det sparer energi og forlenger tiden sammen med andre. For deg som skal i selskap kan det være lurt å på forhånd avtale med vertskapet at du kan legge deg på en seng ti minutter noen ganger i løpet av selskapet. Dersom du ikke tør fremme dine behov, kan et alternativ være å gå på do og sitte der og meditere, f.eks følge pusten og jobbe med å klare det til du får det til. Fem minutters avbrekk kan være svært effektivt.
Mat er kjempeviktig, særlig på dager der man ikke kan følge sin egen rytme. Jeg mister kontakt med egne behov og kan gå veldig lenge uten mat. Kroppens behov blir fortrengt effektivt for at jeg skal klare det jeg ønsker. Det er smart av kroppen samtidig som det er destruktivt. Lite mat gjør skade og gjør at formkurven synker raskt og drastisk. Derfor er det viktig at den personlige hjelperen minner meg på å spise, eventuelt kan man sette på alarmen på mobilen som påminner. Dersom det er vanskelig å spise med mange folk rundt seg går det an å trekke seg bort for en stund slik at man lettere får i seg mat.
Når det gjelder klær kan dette være vanskelig, man vil gjerne se pen ut! Jeg har likevel noen triks. Å holde seg varm er særlig viktig, for når en fryser jobber musklene ekstra mye. Det blir helt feil at musklene skal jobbe for å holde en varm og at de spenner seg fordi en holder på å fryse seg ihjel i femten pluss. Musklene har jobb nok med å holde deg oppreist lengst mulig. Derfor kan skjørt, eller litt vide bukser gjøre susen. Der får du nemlig plass til ull! Det gjelder altså å plassere ulla flest mulig steder.
Det er også lurt å tenke vekt. Bruk lette klær som ikke strammer. Det er faktisk mulig å finne komfertable klær som også er pene, men det krever forberedelser. Derfor er det kanskje litt slemt å nevne det så nærme den store dagen, men da kan du tenke på det til neste gang.
Så vil jeg ønske deg en god søttende mai!
Ps!
Har du flere gode tips er det fint om du legger dem i kommentarfeltet under her, eller skriver et eget innlegg på din blogg og lenker til meg. Da blir det etterhvert en fin samling råd, og kanskje erfaringer.
Øreproppene er min beste venn! 🙂
LikerLiker
Ørepropper er en relativt ny oppdagelse for meg. Jeg trodde de skulle stenge ute lyd, men det har vist seg at de bare demper lyd. Veldig bra!
LikerLiker
Ønsker deg og dine en god 17 mai:-)
LikerLiker
Takk! Det ble en veldig fin dag, håper det også ble slik for deg!
LikerLiker
Hei! Så fint å lese dine tips og ikke minst dine forberedelser til den store dagen! Jeg har også planlagt ledige klær, mat i vesken, og pauser på do!
I tillegg vet familien at hvis jeg må hjem, så må jeg hjem. Det forstår alle, også barna. I år gleder jeg meg til å se stolte barn og barnebarn spille i korps, bære faner og dusker! For noen år siden var det jeg som bar faner og spilte marsjer, men nå gleder jeg meg til å se på! Etterpå skal mannen min lage pizza 🙂
Jeg ønsker deg en kjempefin dag i morgen! 🙂
LikerLiker
En god plan du har (hadde). En lærer seg å planlegge og blir litt mindre naiv fra gang til gang. Er så lett å tro at en tåler mer enn en faktisk gjør.
Ble dagen god?
LikerLiker
Her var det mange gode råd jeg kjenner meg igjen i, men husk å grave deg ned i tide! Her i huset skal vi ta det meget rolig i morgen, men helt upåvirket blir det vanskelig å være. Ønsker deg lykke til i morgen!
LikerLiker
Hei Hanne!
Grave meg ned i tide, ja, hehe.. glemte den!
LikerLiker
Jeg opplever også at det å planlegge til minste detalj på forhånd er utrolig nyttig i forhold til å klare det man ønsker. Høres ut som du har tenkt på det meste 🙂 Håper det ble en fin dag!
LikerLiker
Dagen har vært veldig fin med god og riktig balanse mellom aktivitet og hvile. Jeg er overrasket over hvor riktig dagen ble porsjonert ut. Flaks, tror jeg.
LikerLiker
Har ingen bedre råd enn de du kommer med. Ville bare legge igjen en stor klem ❤
Kjenner meg veldig igjen i det du skriver.
LikerLiker
Takk for klemmen, sender en tilbake til deg!
LikerLiker
Så lurt med en slik bloggpost med gode råd for dager med ekstra belastning og så kjekt å lese at dagen ble bra for deg. Jeg har funnet ut at det rett og slett er best å legge listen så lavt som mulig og heller bli positivt overrasket om man får med seg litt ekstra av opplevelsene. Heller at man blir skuffet og fortvilet over alt man ikke fikk gjort og vært med på…
Gode tanker til deg
LikerLiker
Det er også en velbrukt taktikk.
LikerLiker
Tusen hjertelig takk 🙂 Du finner snart linken din under linker på bloggen min (må bare ordne det først) 🙂 Setter sånn pris på at andre også blogger om hvordan det er å leve med denne sykdommen. Sammen er vi mindre alene 🙂
LikerLiker
NÅ skal den ligge der 🙂 Å ta en tur til doktoren har jeg sluttet med. Alt går i ME sekken nå og jeg er jo bare syk, ikke noen mistanke om at døden er på vei så er vell bedre å prøve å holde seg mest mulig i ro 😉 Stor nattaklem din vei
LikerLiker
Ja, blogg er en fin måte å få kontakt med andre på. Det krever jo egeninnsats, men så er det også lett å bli kjent med nye folk, er min erfaring.
Det er rart med det, men passivitet er gjerne den beste medisin. Natta til deg, håper du får sove raskt.
LikerLiker
Jeg må ha solbriller og ørepropper lett tilgjengelig jeg har jeg merket nå det siste året.. Ellers må jeg bare bli så utrolig mye flinkere til å si at «ok, nå fikk jeg til 15 min-1 time- osv og jeg er kjempeglad for det. Men nå må jeg hjem og hvile!» Siste gang jeg pusha meg så svima jeg av… det vil jeg ikke oppleve igjen, så vi må høre på kroppen og ikke på vilja ^^
LikerLiker
Det er en stor utfordring å innse og ta konsekvensene av at det er nok. Når en først klarer å være sosial vil en helst får med seg alt! Når du besvimer da har kroppen forsøkt å si ifra altfor lenge.
Er godt det er solbrillesesong nå, så ser det ikke like rart ut som på mørkere årstider!
LikerLiker