Leve med ME

Gi meg sluttdatoen

Ikke gi meg natt når jeg vil ha dag, ikke sløv meg ned når jeg vil være klar. Ikke slå beina under meg når jeg vil stå oppreist, ikke mur meg inne når jeg vil være fri. 

Jeg kjenner stengslene dukke opp en etter en, de stiger opp fra steder jeg ikke ser, holder meg borte fra livet. Evnen til å kommunisere reduseres, forflyttes fra fingrene og munnen til hodet mitt. Der blir den. Jeg tenker og snakker med lukket munn, fører samtaler og svarer på spørsmål, planlegger foredrag og forbereder kilder. Alt finner sted i hodet mitt. Kanskje det er slik det kjennes i en tidlig fase av ALS?

Viljen må vendes innover, mot alt jeg vet er riktig å gjøre. Jeg må overse kreativiteten, se bort fra inspirasjon og søke bort fra det som spontant kan vekke engasjement. Jeg har ikke kapasitet til mitt eget engasjement.

Jeg må godta at den utadrettede virksomheten, i form av kommunikasjon på nett, må begrenses mye mer enn jeg liker. Det selvfølgelige er ikke lenger selvfølgelig. Om jeg ikke trekkes inn mot meg selv frivillig, skjer det snart uten kontroll. Varsellampene blinker, kroppen vibrerer. Jeg har ikke lenger evnen til å la viljen til å gjøre, til å sette meg selv på plass og la noe viktigere komme først. Jeg må hele tiden ta hensyn, begrense skader og stabilisere min egen form. Jeg må skjerme meg enda mer. Og jeg tåler enda mindre.

Hvor lenge skal det holde på? Jeg trenger en sluttdato å se fram mot, trenger å vite at det ikke varer evig. Jeg trenger forsikring om at det er nå jeg sitter i bunnen av bakken, at det ikke kan bli verre enn det er. Det gjør så vondt å være her. Jeg vil reddes.

21 thoughts on “Gi meg sluttdatoen

  1. Å lære forholde seg til den mentale utmattelsen har vært enda vanskeligere og tyngre enn å forholde seg til den fysiske. Jeg følte jeg mistet endel av meg selv da jeg ikke kunne «gjøre» mer, men da jeg opplevde jeg ikke kunne «tenke» som før og i tillegg måtte kutte nesten all kontakt med omverdenen følte jeg meg ganske så fortapt. Kilder til oppmuntring og inspirasjon ble tatt fra meg, og jeg ble enda mer alene og isolert enn noen gang… pyton

    Jeg skulle ønske vi fikk en sluttdato… for siste halvannet år med den økende mentale utmattelsen har vært tøffe… tenk å visst at det en dag var helt over…

    Uansett hvor vanskelig det er, håpet må vi aldri gi slipp på. Det vil komme dager som er bedre og lettere, selv om det kanskje ikke ser slik ut her og nå. Jeg har bestemt meg for at fortsette skal og må jeg, men jeg tillater også meg selv (når det er beintøft og svart) å gi opp den enkelte dag og heller starte på ny neste morgen. Det vil bli bedre, en eller annen gang.

    Ønsker deg mange små drypp av glede, omsorg og følelse av mening og tilhørighet.
    Du er utrolig flott og mye sterkere enn du selv ser. Kjempeklem til deg

    Lik

    1. Håp er viktig, for enkelte dager handler det mest om å holde ut. Andre dager blir nettopp håpet det som speiler hvordan ting virkelig står til. Det kan være tøft å ta innover seg.

      Lik

  2. Jeg har så mange ganger tenkt at om jeg bare hadde hatt en slik sluttdato, da hadde alt vært så mye enklere. Da kunne jeg telt ned dagene og vist at jeg kom meg ut av dette en vakker dag. At jeg vil kunne engasjere meg i igjen, kommunisere som jeg vil og ja..Isteden sitter jeg her og venter på noe jeg ikke vet om kommer en gang. Det er ikke lett. Klem

    Lik

  3. Jeg gjenkjenner, selv om jeg ikke har ME. Det siste du skriver: «Det gjør så vondt å være her. Jeg vil reddes.» kunne vært mine ord. Og jeg forstår dette med sluttdato også, på min måte.

    Lik

  4. «Det gjør så vondt å være her. Jeg vil reddes.»

    Jeg også. Forhåpentligvis kommer det snart en redningsbåt som får oss alle trygt til land. Stor klem!

    Lik

  5. Skulle gjerne hatt en sluttdato, ja. Og følelsen av å være fanget er fryktelig. Det verste med sykdommen er å «miste seg selv».

    Ønsker deg bedre dager og at den lille hverdagslykken kan hjelpe deg til å se at det er godt å leve – selv om det ikke er slik noen av oss har lyst til å leve. Og de verste dagene er det vel bare å holde ut.

    God bedringsklem 🙂

    Lik

    1. De aller fleste dagene mine er meningfulle, givende og selvutviklende, men når funksjonsfallet kommer pga små bagateller skremmer det meg. Skrekken for meg er å bruke sengen uten at det er natt og å miste det verbale språket. Det er vondt å plutselig synke, å miste mulighet til å gjøre det som redder de vanlige dagene mine. Når språket forstummer gjør mye av mestringen det samme. Det er ikke helt det samme å kommunisere internt og ikke med andre. Å bli dårligere skaper også bekymringer for hvor lenge det skal vare og om funksjonsnedsettelsen blir varig. Det betyr mye for flere enn meg selv.

      Men.. jeg har vært innom bloggen din og det gleder meg at det er framgang hos deg!

      Lik

      1. Kjenner absolutt igjen tankene du beskriver som kommer når formen blir verre. Ikke alltid like lett å holde seg oppe da! Jeg har oppdaget underveis at ting jeg trodde kom til å bli det verste som kunne skje, ikke ble det likevel. Jeg skulle ikke havne i senga – nå er jeg her 21,5 timer i døgnet, men kan ha det bra likevel. Trodde også at det var helt umulig å være oppe mindre enn 4,5 timer, da fikk jeg jo ikke noe liv. Nå er jeg oppe 2,5 timer hver dag og det går. Så for meg har det hjulpet å få perspektiv og tenke gjennom hva som er det verste som kan skje. Når jeg tør tenke tanken, har jeg opplevd at det ikke blir så skremmende likevel. Men det krever selvsagt masse jobbing! Får ikke noe gratis her!

        Jeg er heldigvis inne i en mer stabil periode. Det er utrolig godt! Har prøvd å svare på spm ditt om hvordan jeg forsøker å holde meg stabil på bloggen min.

        God påskehvile til deg 🙂 Og et stort ønske om litt bedre dager for deg 🙂

        Lik

        1. Jeg var temmelig tilfreds med alt jeg klarte da jeg for det meste var sengeliggende, men hva jeg er fornøyd med justeres ut fra hvilket nivå jeg fungerer på. Å falle i funksjonsnivå er det verste for meg, for det aktiverer protester og noen ganger bekymringer, som forsterker det hele. Når formen stabiliserer seg på et nivå er det ikke så vanskelig å akseptere, men å se det i et friskt perspektiv blir bare trist. En må jobbe for å finne det perspektivet som gir det beste utfallet. Og være fornøyd med hva en faktisk klarer. Det er ikke bare lett!

          Lik

  6. Du skriver fint. Jeg må bruke litt tid til å tenke igjennom det du skriver.

    Sluttdato…det hadde vært fint. Det hadde vært lettere å forholde seg til visse problemer da. I mellomtiden får vi justere og regulere dagen og aktiviteter så godt vi kan. Starte litt på nytt enkelte dager når vi har vært nødt til å stoppe opp. Jeg regner med at det er slik for deg også. Litt opp, litt ned og av og til litt flat, jevn kurve. Men endringer stort sett hele tiden.

    Lik

    1. Det er særlig i de dårlige periodene, de som kommer uforutsett, som en sluttdato ville vært til hjelp. Bare formen blir som den pleier er det nok til å kunne opprettholde mening og livskvalitet. Det er det jeg flyter på. At jeg ikke fungerer som friske folk har jeg forsont meg med og aksepterer, men det er de farlige dumpene i funksjonsnivå og kapasitet som skremmer. De normale hverdagene takler jeg veldig godt, synes jeg.

      Lik

  7. Ja, vi er sjøfarere på et åpent og lunefullt hav. Handler om å holde seg flytende, navigere etter vær og vind … Flyte med elementene, uten for tung last, og håpe på å komme helskinnet i land – et fint sted …

    Lik

Hva tenker du?

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s