Leve med ME

Det er så lett for meg..

Jeg har hele dagen på meg og kan gjøre som jeg vil, har ingen forpliktelser og kjempegod tid. Hun legger hodet litt på siden, ser meg inn i øynene som for å undersøke at jeg får med meg hvor enormt heldig jeg er. «Og du kan sitte i sola og bli brun og lese avisa i fred», legger hun til, og understreker med det hvor lite hun vet.

Jeg kveler et sukk og tenker at høns er høns og gjør seg best i kokt tilstand.

Jeg vet ikke hva som er enkelt for meg og vanskelig for andre. Jeg har riktignok hele dagen på meg, og kan bruke den til kos og slasking, men det første forutsetter nok våkenhet til å registrere muligheten og overskudd til å kjenne at det er godt. Slasking og daffing på sofaen skjer bare når jeg ikke er istand til noe annet, jeg er dritlei av sofaen. At jeg har hele dagen på meg til å lese avisa har et snev av sannhet i seg, men lykken blir brått begrenset når jeg trenger hele dagen for å klare å lese den. Å prøve å få med seg noen solstråler er helsefremmende, men jeg karrer neppe til meg flere enn vanlige folk gjør når de går fra jobben til bilen. Og ikke er det særlig attraktivt å nesten sovne etter fem minutters solinvestering, heller.

Hjemmetilværelsen kan sikkert være behagelig for den som er fri for ambisjoner, som synes jobben er noe hærk og som er litt småslapp og umotivert. Jeg har et svakt minne om noe som ligner (men når jeg tenker meg om stammer minnet fra en tid der jeg måtte bruke alle midler for å klare en hel vakt, der trusselen om merkelappen «lat» hang over meg), minnet er visst ikke mitt eget.

Jeg skal ikke late som om det ikke er fordeler med en tilstand som min, for det er det. Jeg kan nemlig brenne tjukke kubbelys i time etter time slik at det ikke blir en høy kant på dem som må skjæres ned før den kveler lyset. Utover det kan jeg ikke finne noe, for alle fordelene er kun teoretiske. Folk som misunner slike som meg, som tror at jeg har det så lett, vet ingenting om hvordan det faktisk er å være meg. Jeg skulle ønske vi kunne bytte.

Bortsett fra at jeg ikke vil drives av misunnelse.

24 kommentarer om “Det er så lett for meg..

  1. Jeg kjenner meg sågodt igjen i dette. Dette med at alle tror vi har så mye tid og at vi kan gjøre akkurat det vi vil, synes jeg er tungt å svelge. En dag på sofan sminkeløs, i joggeklær og med håret til alle kanter, er kun behagelig om du gjør det som et valg. Det blir overhode ikke det samme når du ligger der fordi du ikke orker annet…

    Liker

  2. Kjenner jeg blir helt matt av slik oppførsel. Alt for mange som ikke skjønner,eller ikke vil skjønne hvor sliten man faktisk kan være. At man kan være misunnelig på noen som er syke,og har fått livet sitt sterkt innskrenket på alle måter,er utrolig. Har dessverre opplevd det selv. Vedkommende viste etterhvert mer og mer at dette vennskapet ikke var verdt å holde på for meg. Jeg må prøve holde meg unna mennesker som har for mye misunnelse,bitterhet,manglende empati og som i det hele tatt gir meg en dårlig magefølelse. Bokstavelig talt. Når man ikke har krefter til å omgåes andre så mye,fortjener man i det minste noen som ikke gjør byrden tyngre å bære og frustrasjonen større.
    Alle kan vel si dumme ting i ubetenksomhet. Men…. Kunne skrevet mye om dette,men er litt for ør i hode og kroppen vil ta kveld.
    Men vit ihvertfall at det heldigvis er mange som forstår. Len deg på de. De som tror det å ha en alvorlig sykdom som ME er en slags ferie fra livet burde virkelig prøve selv! Jeg blir sint til tross for trøttheten.
    Ønsker deg en god natt 🙂

    Liker

  3. måtte smile da jeg leste høns er høns og gjør seg best i kokt tilstand 🙂

    Jeg tror at virkelig forståelse for hvor invalidiserende og begrensende det er å leve med ME og liknende sykdommer er mangelvare, og at de gang vi opplever det må vi virkelig verdsette det.

    Skulle ønske at dette ikke var gjengs, men hva du beskriver har jeg opplevd ofte og vet om andre (med ME eller andre sykdommer) som opplever lignende. Skulle ønske vi kunne bli trodd på hva vi virkelig sa om hvordan hverdagen fungerer i stede for å utsettes for mennesker fantasi-formeninger om hvordan vi har det… Jeg kunne godt tenkt meg en av de dagene de tror vi har, den ville bært meg i lang tid den. Og ofte har jeg lyst å gi folk en klapp på skuldra og si; «du kan virkelig tøyse du! Hadde jeg hatt krefter til å le skulle jeg gapskrattet nå…»

    Liker

  4. Jeg kjenner meg veldig godt igjen i det du skriver! Vi må rett og slett holde oss unna de som har en slik holdning. Er det et familiemedlem eller noen som vi ønsker å ha nær, så bør vi forklare hverdagen vår mer i nyanser. Forstår de fortsatt ikke, så får det bare være sånn- selv om det ikke er noe ålreit. Vi får dessverre ikke mye forståelse og drahjelp med vår helsesituasjon. Vi får prøve å gjøre det beste ut av det. Det er vi ofte gode på! God helg 🙂

    Liker

  5. Jeg skjønner at det ikke er mulig å forstå hvordan det er å ha en sykdom som er så invalidiserende som ME er for meg. Om man ikke har kjent det på egen kropp har man heller ingen referansepunkter og «sliten» blir til tiltaksløs, jeg forstår det. Likevel, jeg kan ikke akseptere at folk ikke forsøker forstå eller at de ikke aksepterer. Aksept er det viktigste. Og ikke minst at jeg er eier av Sannheten om eget liv. Slik det ser ut fra utsiden er ikke slik det er på innsiden.

    Utfordringen er å forklare dette på en enkel og forståelig måte. At jeg ikke kjeder meg, f.eks. og hva bruker jeg dagen til? Tja, en ting er å fortelle hva dagene mine inneholder, men å forklare den indre tilstanden som umuliggjør å skjære opp et helt eple eller å henge opp klær til tørk er vanskelig. Særlig fordi det ikke har psykiske årsaker. Derfor tenker jeg at aksept er viktigere enn forståelse.

    Ofte er det dessverre slik at folk trenger å forstå for å akseptere. Da blir det vanskelig.

    Jeg tror ikke folk er misunnelige på sykdommen, men på alle mulighetene de forestiller seg at det gir. De tror at jeg har fri, på en måte, og kan bruke tiden på det jeg vil. Og samtidig trenger jeg ikke bekymre meg for økonomien, jeg får jo penger uansett!

    Vi mangler et språk som kan gi forklaringer og innsikt, ord som «sliten» og «utmattet» dekker ikke.

    Liker

  6. Aksept og forståelse går hånd i hånd for majoriteten. Det lille mindretallet klarer seg uten forståelse og gir deg aksept. Slik er det bare, desverre.

    Akseptprioriteringslista (langt ord) bør inneholde familie og nære venner øverst. Noen er litt heldigere enn andre og slipper å streve med å få aksept. Andre strever lenge for å få det til, mens noen kommer aldri helt i mål.

    Mennesker kan være rare og høns gjør seg bra i kokt tilstand også! 🙂

    Liker

  7. Har fått noen sånne kommentarer jeg og, som bare oser av null forståelse og liten aksept – og en passe dose misunnelse, kanskje? Fint å se deg sette ord på dette så fint som du gjør!

    Liker

  8. Vi har da like mange «valg» som folk som er i jobb: Akkurat som at dem egentlig ikke kan velge om de vil jobbe eller ei, kan heller ikke vi velge hva vi skal fylle dagene med. Det blir bare teoretisk.

    Liker

  9. Jeg skrev i affekt og utmattelse i går kveld. Hadde gjort meg selv en tjeneste om jeg hadde ventet til jeg var mer opplagt og i balanse… Men gjort er gjort.

    Når det gjelder begrepene aksept og forståelse,er jeg helt enig i det å foretrekke aksept. Forståelse er noe som er vanskelig å oppnå. Man kan lettere forstå noen som er i en lignende situasjon som seg selv. Men å forstå andre helt,går det an? Synes det er vanskelig nok å forstå og akseptere meg selv. Så jeg kan ikke forvente at andre skal gjøre det heller. Jeg ønsker det visst likevel. Aksepten.Siden jeg har en lang historie med å nedvurdere og tråkke på meg selv,men nå er på vei ut av det mønsteret,reagerer jeg ekstra sterkt når jeg opplever at noen,eller meg selv blir behandlet urettferdig. Forsinkede reaksjoner blir sterkere.

    Hjernen min kobler ikke helt i dag heller. Sliter med å formulere meg og huske hva jeg har lest. Tankene om hva jeg vil skrive dukker opp,og så er de borte før jeg rekker skrive. Dermed får jeg ikke kommunisert som jeg ønsker og det frustrerer. Har en jobb å gjøre med å akseptere egne begrensninger. Gjør nok langt mer enn jeg burde. Så tiltaksløs er jeg ihvertfall ikke… Har behandlere som prøver å holde meg igjen. Jeg vil jo framover selv om jeg ligger nede.

    Det er leit at det blir en ekstra byrde når omgivelsene ikke godtar det man beskriver om sitt eget liv og sine begrensninger. Det du skriver om at vi mangler et språk som kan gi forklaring og innsikt er jeg også enig i. Hvordan finner vi det? Tror jeg skal gi meg her. Håper noe av dette var forståelig. Savner evnen til å kunne uttrykke meg bedre.
    Om den sviktende evnen skyldes PTSD eller ME vet jeg ikke. Men jeg vet at jeg forsøker å akseptere andre slik som de er. Fordi jeg vet hvor vondt det er å ikke bli akseptert. Forandring er ikke mulig uten at det først er aksept,at man innser at det er som det er ,enten bra eller dårlig.

    Liker

  10. Hehe, du får sagt det, Anne-Helene, veldig bra.

    Jeg har heldigvis ikke fått mange sånne kommentarer. Men hva folk tror, vet jeg jo ikke. Nå omgåes jeg ikke mange folk heller, da.
    Men når gamle venninner lurer på om jeg ikke savner å være i jobb, fordi det er viktig å være optimist og å ha noe å se fram til, ja da blir jeg irritert. Det er mange mange ting som skal være på plass før jeg kan begynne å jobbe. Hallo?!
    Den onsdagen jeg ikke har tid til å brenne et kubbelys skikkelig ned, den dagen går det riktig vei!

    Jeg delte forresten denne bloggposten på fb, ser den har truffet flere:)

    Liker

  11. Jeg må bare si at det verste med ME er denne «debatten». Den får meg til å se ut som et offer. Jeg er så farlig nære offerrollen når jeg snakker om dette, og den ønsker jeg å holde meg langt unna. Jeg er ikke noe offer fordi jeg har ME. Hadde jeg vært i arbeidslivet hadde kanskje noen syntes noe annet om meg, trodd at jeg var god i jobben min fordi jeg kom så lett til det på en eller annen måte..

    Dette at «det er så lett for deg» opplever andre også.

    Jeg tror at andres blikk på min situasjon får meg fremover. Den får meg til å reflektere enda en gang over hva jeg kanskje kan forbedre. Jeg kan vise til tåka i hodet mitt, sirupen i kroppen, smertene, utmattelsen, tårene, sinnet… men jeg er bare et menneske som tilfeldigvis har ME. Folk må få lov til å synes ting om meg, har jeg innsett. Jeg synes en hel del om andre også.. Tar meg i å bli forbanna på folk som ikke utnytter sin gode helse, energi og overskudd… irriterer meg over at de ikke utnytter ressursene sine.

    Vi er bare mennesker med det ene eller det andre. Vi må respektere hverandre! Respekt er fint.

    Liker

  12. Hei.
    Første gang jeg legger igjen kommentar her. Dette er nok veldig kjent for de fleste som lever med en kronisk sykdom, og kanskje spesielt de av oss som har ME.
    Vi er jo en pasientgruppe det har blitt «lovlig å ta», med side opp og side ned av feilaktig informasjon i media, «diagnosekrig» mellom spesialister og forskere osv.
    Uansett, ingen burde tillate seg å oppføre seg slik mot medmennesker, det blir som å sparke
    noen som ligger nede. Ren uforstand tror jeg ikke det er, snarere hersketeknikk – å «ta» noen for å føle seg bedre selv. Jeg har en oppfatning av at de som oppfører seg og snakker slik, er
    veldig klar over hva de gjør, og hvilken frustrasjon de skaper med ordene sine. Ondskapsfulle, for å si det rett ut. Jeg har også hatt «venner» av denne typen, men det er noen år siden nå, for jeg har rett og slett valgt dem bort. Og om jeg en gang i fremtiden skulle bli veldig mye friskere, tror jeg neppe jeg ville valgt dem tilbake. De har vist ansikt.
    Jeg tror heller ikke at noen av mine nære virkelig forstår hvordan det er å leve med ME.
    Men jeg har heldigvis noen som innser og aksepterer at de ikke kan forstå fullt ut hvordan jeg eller andre ME-syke har det, og allikevel klarer å være gode medmennesker. Og det synes jeg er veldig greit, når noen innrømmer nettopp det – at de ikke kan forestille seg hvordan det er å leve med ME. Mye bedre enn de som lettvint påstår at «de vet så godt hvordan vi har det, og de har jo vært så slitne selv, må vite».
    Det er jantelov i sykdom også, og det merkes godt i alle sosiale sammenhenger – «du skal ikke tro du er sykere enn oss». De «heldige» blant kronikerne er de som har en diagnose som er «innarbeidet» og sosialt akseptert, som f.eks. leddgikt, dem er det vel få som mistenker for å være late, tiltaksløse – ei heller får de høre hvor priviligerte de er når de drar på behandlingsreiser til varmere strøk. Nå mener jeg selvfølgelig ikke på noen måte at leddgiktspasienter er heldige, jeg er veldig klar over at det er en svært belastende diagnose å ha.
    Vi får håpe at med pågående forskning vil det etterhvert skje endinger generelt med folks holdninger også.
    Ønsker deg en god lørdag 🙂
    Lise

    Liker

  13. Jeg har sagt flere ganger at jeg skal alltids klare kampen mot sykdommen med alle dens plager. Men det er reaksjonene fra omgivelsene og det man møter av mistro, kommentarer, dumme spørsmål, til og med «krav» om å ta seg sammen som «knekker» meg noen ganger. Det gjør det dobbelt så vanskelig å være syk synes jeg.

    Takk for en god post!

    Liker

  14. Det kan synes som det for mange er lettere å vise medfølelse med mennesker som er langt unna, enn sine nærmeste. Så også for politikere. Og det er godt å slippe å bry seg, da slipper man ihvertfall dårlig samvittighet. Så kan forbruksfesten fortsette uten festbrems.
    Og hvorfor så mye stahet når ny erkjennelse og/eller kunnsskap dukker opp. Det gjelder ikke minst i helsevesenet. Går det ikke an å innrømme at man ikke forsto? Eller hvorfor være så bastant i sine uttalelser, det er ikke sikkert gjeldende kunnskap er riktig for alle pasienter? Litt mer nysgjerrigheten og ydmykheten hadde gjort seg.
    Vi har fått et temmelig menneskefiendtlig og hardt samfunn som dømmer alt vi ikke forstår og er man usikre på noe er det best å «melde sin bekymring», så kan systemet ta seg av det. Dette er angiveri og ansvarsfraskrivelse. Skjønner man ikke snart hvor galt det er i ferd med å gå i dette samfunnet??

    Liker

  15. Dette var sterk lesning.. og glem ikke skammen. Skammen når du sier at du er sykmeldt/trygdet og går hjemme… hvordan mennesker ganske ofte ser annerledes på deg med en gang. Og du merker det. :S

    Liker

  16. Lo godt av kommentaren om hønsene 🙂 En fin måte å distansere seg fra kommentarene på, selv om det ikke alltid er enkelt.
    Har som andre her ikke vært så veldig utsatt for slike kommentarer, men treffer lite folk jeg da. De jeg har rundt meg til daglig skjønner veldig godt av jeg er syk. 9-/10-åringer er forresten fantastiske der!
    Vi får bare håpe at flere og flere får øynene opp for at dette er en grusom, somatisk sykdom som de som ikke er rammet av (heldigvis) ikke har kjent et snev av selv.

    Liker

  17. Har selv fått høre at «det er noen som har det», eller «åh, så deilig å kunne ligge på sofaen hele dagen». Og det kommer fra en som har et liv som går helt på skinner, og som uffer seg litt på Facebook om mannen er borte en hel kveld. Det er deilig å ha fri fra jobb en dag eller to. Å være alvorlig kronisk syk er ikke det samme som å har fri og kunne kose seg hjemme i stedet, men det er noen som tror det. Og for å være helt ærlig synes jeg er det er merkelig at det går an å tro noe sånt.

    Liker

  18. Hei, hvordan står det til?
    Vi sliter mye for tiden og jeg vil tro at du også gjør det..
    Mange gode ønsker til deg!

    Liker

  19. Hanne og onkel
    Så hyggelig å bli etterspurt, takk for det!

    For noen dager siden oppdaget jeg at denne bloggen ikke har fått flere bidrag på lenge og jeg ble litt overrasket over hvor lang tid som har gått. Jeg har tenkt på noen ting jeg vil skrive om, men det har ikke vært rette tiden til å gjøre det. Jeg har istedet skrevet andre steder og hatt avstand til me-en. Det er deilig, synes jeg. Må la tankene som domineres av det friske få mest plass. Så, hvordan har jeg det? Jeg er mest opptatt av det som virker og sånn sett går det bra (!), men jeg jobber for å klare å fortsette å ha det bra. Det er strevsomt, men når jeg følger riktig oppskrift kommer resultatene relativt kjapt, framgangen iallfall.

    Håper det går bra/bedre med dere!

    Liker

    1. Det er fint når noen spør etter en. Det er et godt tegn. Jeg tror det er fint å finne den gode følelsen i magen og lytte til den. I perioder kan det være godt å flytte tankene over på andre ting. Jeg tror at om man blogger, driver aktivitetstilpasning, koser seg med familien eller går til psykolog eller hva det nå må være så får man prøve å holde på go’følelsen. Det er jo den som skal styrke immunsystemet og psyken slik at vi kanskje blir friske en dag.

      Nå har det vært en lang slitsom vinter med virus og mange dårlige dager så nå er det deilig at det begynner å våres ute. Det føles godt.

      Gode dager ønskes!

      Liker

  20. Det var hyggelig å høre!
    Hvis du har noen gode råd håper jeg du deler etter hvert..
    Håper fremgangen fortsetter!

    Liker

  21. Jeg skal ikke si at jeg skjønner hvordan du har det, for jeg kan ikke forstå hvordan det er å ha ME. Men jeg vet hvordan det er å være kronisk syk og ha en del dager «fri». Derfor lo jeg godt av den tanken om at «Høns er høns og gjør seg best i kokt tilstand».
    Noen ganger må man bare (om ikke annet, så i tankene) heve seg over slike uvitende kommentarer. Det er neimen ikke like lett alltid, men…

    Liker

Hva tenker du?

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s