Overraskende overveldet over egne reaksjoner jeg ikke ante ville komme sendes små jublende bobler rundt i kroppen på oppdagelsesferd.
Bakom trøtte øyne og vissheten om at en nyhet bare er det, har jeg likevel fått et løft og et hopp av håp gitt utenfra. Det trenger gjennom virkeligheten og den tjukke muren av mestring jeg er villig til å gi slipp på dersom jeg kan leve et fullverdig liv istedet. Et liv jeg ønsker meg bestående av deltakelse og tilstedeværelse i familieliv og arbeidsliv. Et liv med valg, som ikke bare rekker innenfor husets fire vegger, men et valg der fantasien setter rammene og ikke beina. Et liv i selvstendighet, et liv som selvforsørgende voksen.
Uten at jeg skjønte hvor mye det skulle bety, satt jeg foran tv-skjermen nærmest av selvpålagt plikt i går kveld. Jeg måtte jo se hva sentrale personer som kjemper for reell behandling for ME har snakket så mye om! Og at det jeg så skulle angå meg så direkte hadde jeg ikke trodd.
Umiddelbart fôr tanken om yrkeskarriere fram, hva jeg vil gjøre dersom jeg får mulighet til å delta i yrkeslivet igjen. Svaret kom omtrent samtidig som spørsmålet, så jeg er på en måte klar.
Selv om kroppen er fylt med håp, er det likevel ikke alt. Jeg har tross alt fremdeles beina plantet i ull på tregulv. Jeg tror ikke jeg kan bestille time hos legen min i morgen og være frisk til jul.
Forskning tar tid og det tar ytterligere tid før en behandling som har virket på noen pasienter blir en akseptert behandling for alle i en diagnosegruppe.
I mellomtiden fortsetter jeg med mestringen min og mens jeg fortsetter med det som virker for meg, vet jeg at mens tiden går blir min hjemmesoning et erfaringspluss som vil skille meg fra mange andre jobbsøkere. Fordi jeg har en unik kompetanse, og en spesiell måte å formidle den på, er min kompetanse unik.
Årene med ME har vært vanskelige, men også gitt meg mulighet for selvutvikling på et svært detaljert nivå, en mulighet andre vanligvis ikke får. Mulighetene ligger der, men ikke alle er i stand til å gripe disse, kanskje fordi det er vanskelig å se sykdom som en ressurs. For det er ingen ressurs med mindre man klarer å vri bitte litt positivt ut av det og blåse det opp og ut av dimensjoner, med mindre man elsker å fordype seg i hvorfor og ikke bare godtar ting som de er eller protesterer uten å tørre å gå i dybden av det vanskelige. Sykdom er ingen ressurs helt uten videre, det krever ganske mye, noen ganger for mye.
Uansett hvor positiv, reflekterende, granskende anlagt man er, noen ganger blir det bare for mye og man er dritlei. Det er naturlig og helt sikkert sunt også.
Men nå skal jeg feire håpet og leke at jeg drikker champagne eller noe annet «riktig» og fortsette å skrive min imaginære CV. En dag skal den sendes inn og aldri i verden om jeg kan godta fraværsårene er noe annet enn en ressurs, sett i et arbeidsgivers perspektiv!
Om det så skulle være, starter jeg egen virksomhet! Nemlig.
***********
Dette innlegget er en reaksjon på nyheten om at behandling for ME synes å være innen rekkevidde.
Relevante linker:
Tv2 – En oppsummerende artikkel om siste nytt innen behandling for ME-pasienter. Her finner du en rekke linker til videre lesning.
Marias Metode – Gjennomgang og forklaring av studien som betegnes som et gjennombrudd i behandlingen av ME-syke
Melivetpaaslep 
Nemlig! Sånn var det for meg også – jeg kjenner meg godt igjen. Hodet er allikevel så tåkete at jeg sliter med å sette det ene ordet foran det andre, men nå kan jeg bare lese det du skrev 😉
Vi sees på onsdag!! (herlig å kunne si det!)
God natt!
LikerLiker
Flott blogginnlegg. En sånn grad av tap av helse er det intet positivt med, det er bare en tung bagasje. Godt å se at du er klar til å jobbe når du blir frisk. Vi må tro på at det vil skje, ikke sant? Og ellers skriver du veldig klokt, liker godt det med å ikke kaste seg over positivbølgen ved å si at alt er en utfordring, en tøff sykdom med tap av tid og liv, det gir oss klokhet, men tapene vil alltid være der! Men vi skal bli friske!
LikerLiker
Jeg er så enig med deg! De med ME som kan kanalisere sin sykdom til noe konstruktivt, vil etter hvert være en ressurs med «inside information» om hvordan det er å leve med usynlige helseproblemer. Hvordan det er å måtte forklare og endatil forsvare sin egen helsetilstand.
Jeg håper at enda flere nå kanskje forstår og aksepterer at dette er en reell og fysisk
sykdom, og ikke noe som «sitter i hodet» på enkelte mennesker, Min datter har SÅ mange ganger blitt spurt: Hvorfor drar du ikke til England og blir frisk? De har hørt eller lest om noen som er blitt helt friske i løpet av 3-4 dager. Og da virker det jo veldig enkelt, selv om hun og jeg og alle andre som har hatt bry til å sette seg inn i denne behandlingen, vet at så enkelt er det bare ikke.
Og det å gå med en sliten kropp, og samtidig gå med en følelse av at «dette velger du selv», gjør det til en dobbel belastning.
Så jeg håper virkelig at dette er et gjennombrudd, og at alle dere som sliter med ME endelig får den hjelpen dere så sårt trenger og har ventet på i mange år. Jeg krysser fingre, og venter i spenning sammen med min datter og alle dere andre:)
Og en dag da overskuddet er tilbake, og dere har en kropp og et hode som roper etter aktivitet, kommer dere til å kunne bruke deres erfaringer som et verktøy til å hjelpe andre.
Sender en varm klem din vei, og ønsker deg en god dag:)
May Brit
LikerLiker
Hei:) Vet ikke helt hva som skjedde, men det ser ut som jeg fikk sendt kommentaren til deg gjennom profilen til min datter Siv Irene. Den er altså ikke skrevet av henne, men av meg som som er hennes mor. Måtte bare si ifra for å unngå misforståelser:)
Er ikke alltid like lett i dataverden:)
May Brit
LikerLiker
Fint og reflektert innlegg du har skrevet. Tror det du skriver med å holde bena på bakken og å fortsette å jobbe med mestring og selvutvikling er veldig viktig. For vi er jo alle like syke nå, som vi var før dette ble publisert. Vi kan ikke bare tenke at de små hverdagsgledene ikke betyr noe lengre fordi vi snart kanskje vil gå oppleve større ting, vi kan ikke tenke at vi ikke trenger ta like mye hensyn til sykdommen fordi de kanskje har en medisin etc. Vi må heller fortsette å gjøre det beste ut av det slik som ting er i dag, også får forskningen gå sin gang.
LikerLiker
Det er veldig, veldig flott at det endelig rettes fokus mot medisinsk forskning i ME-sammenhenger i media, endelig!
LikerLiker
Jeg er en jente på 16 år, har nå hatt ME i to og ett halvt år. Ble ubeskrivelig glad da jeg så nyhetene på onsdag og i går, gledestårene rant bokstavelig talt. Nå er håpet om å bli frisk tilbake!
LikerLiker
Godt innlegg! Det er positivt at det skjer noe i forhold til ME, samtidig må vi fortsette med det som hjelper for oss. Enig med deg i at vi som lever med sykdom kan, med hard jobbing, få noe ut av det. Jeg har i alle fall hatt en større selvutvikling på disse to årene med sykdom enn jeg ville hatt i et friskt liv. Det betyr ikke at det er verd å bli syk! Det betyr bare at, som du sier, man klarer å vri litt på det og få noe positivt ut av det. For det valget har vi. Mens valget om å være frisk eller syk ikke er noe vi har.
Får håpe forskningen setter farten opp, og at vi snart kan bli friske alle sammen 🙂 Det må vi jo tro og håpe på!
LikerLiker
Dette er utrolig gode nyheter, men det å være realistisk i fht til tid og handling er viktig, kjenner jeg også. Men fortsett å skrive på din CV du, plutselig får du bruk for den!
God søndag til deg 🙂
LikerLiker