Da jeg begynte å blogge om ME hadde jeg unngått temaet i nesten ett år. Jeg blogget om friske ting, om familie og alt som lå langt fra ME. Jeg tenkte at hvis jeg ikke «graver meg ned» i det og fører tankene over på andre ting, vil jeg iallfall ikke tenke meg dårlig.
Etterhvert har jeg skjønt at å skrive om det ikke er dumt, det fremkaller ikke mer ME, det gjør meg ikke dårligere. Jeg velger selv hvor ofte jeg skriver (hvis kroppen gir meg noe valg) og hvordan jeg vinkler det jeg skriver om. Jeg styrer selv hvor mye ME-stoff jeg leser og hvilke blogger jeg engasjerer meg i. Jeg har enda ikke opplevde det negativt eller symptomfremmende (bortsett fra når jeg bruker for mye tid på nett, men det har ikke noe med temaet å gjøre).
Å opprette denne bloggen har vært veldig positivt for meg. Jeg har fått kontakt med folk som tenker omtrent som meg og som utfordrer tankene mine. Jeg har fått kontakt med folk som fungerer bedre enn jeg opplever at mange gjør på forum. Jeg har fått innblikk i hvor stor bloggsfæren er og hvor mange muligheter som ligger der.
I det siste har jeg blitt oppmerksom på at det faktisk ikke er mange som skriver med fullt navn eller som åpent sier de har ME. Jeg har selv vært så anonym at jeg nesten ikke har funnet meg selv engang, men langsomt kjenner jeg at det går i retning større åpenhet og modighet, selv om jeg ikke har kontroll på det som når ut.
Jeg skriver enda ikke under fullt navn, men kjenner at det ikke er lenge før jeg gjør det. Vi trenger kanskje flere som viser at det ikke er noe å skamme seg over å ha ME, det er ikke som å ha tatt et tåpelig valg eller å ha gjort noe pinlig. Jeg har ikke valgt å ha ME.
Å åpne opp og slippe andre inn har vært en modningsprosess for meg. Jeg er en åpen person, men helst ansikt til ansikt. Alle postene fra bloggen blir automatisk postet på Facebooksiden min med link til bloggen. Det var skummelt i starten, nå er jeg vant med det, men kjenner også litt på at dem som kjenner meg kan lese om tanker og følelser de ikke ville hatt tilgang på ansikt til ansikt. Det kjennes rart. Og kanskje særlig siden ingen har kommentert bloggingen min, bare den ene som selv blogger og andre som jeg har blitt kjent med på nett. Hvor er alle dem som kjenner meg? Hvorfor så stille? Jeg vet jo at flere av dem leser det jeg skriver.
Er det virkelig av betydning at flere bruker sitt fulle navn og ikke gjemmer bort at de har ME? Betyr det noe om jeg bruker navnet mitt eller om jeg holder meg til nick? Vil flere få det bedre om noen av oss viser både ansikt og navn? Vil det være med på å minske stigma og redusere skamfølelse?
Melivetpaaslep 
Det der er veldig interessant! Jeg har tenkt som deg jeg også, hvorfor ikke fullt navn? Aner fremdeles ikke, men jeg vet at jeg ikke er redd for at noen skal finne ut hvem jeg er, men samtidig så gjør jeg ingenting for at noen skal vite at det er jeg som blogger.
Nå er jo bloggen min annerledes, fordi min blogg er et salig sammensurium av ting jeg tenker på. Alt fra håndarbeid til matlaging, til bla bla og ME.
Man får så blandede reaksjoner når man sier at man har ME. Noen har mange «råd» å komme med, noen forsvinner inn i seg selv og begynner å snakke om noe annet, noen kjenner noen som kjenner… mens andre igjen er interesserte i å høre hva dette er og hvordan man har det.
Jeg har opplevd at noen som var veldig nær før, har trukket eg bort i det jeg sa at jeg hadde ME. Sånt er sårt, men på et vis er det forståelig også, for det er krevende å ha kronisk syke i sin umiddelbare nærhet.
Og så er det jo sånn at når man gang etter gang må si nei fordi man ikke orker, så gir folk opp etterhvert. Det er trist og leit, men også forståelig.
Jeg har ikke noe svar på det du spør om, men noen av disse tingene jeg nevner er nok grunnen til at mange ikke legger igjen kommentar. For hva skal man si?
Vi som er «drevne» i dette kan sende en klem, eller anerkjenne, kjenne igjen eller utfordre. Andre kan kanskje ikke det? Jeg forstår ihvertfall at det ikke er så lett.
Og så er det vi som har ME da.. hihi.. sånne som meg, som mister tråden så fort en tanke går fra en til flere.. 😉 og skulle telefonen ringe i mellomtiden er det helt kjørt 😉
Jeg synes det er flott at noen står opp og gir ME et navn og et ansikt, og som ellers i samfunnet så er også ME’ere ulike. Ikke alt passer for alle!
Fortsett med det du gjør, jeg har en sterk følelse at det gjør deg godt!!!!
Klem fra Therese ❤
LikerLiker
Therese
Jeg tror det kan være vanskelig for noen som selv ikke kjenner til ME, eller andre kroniske sykdommer, fordi ved å fortelle at man har en såpass invalidiserende/funksjonsnedsettende sykdom inviterer man folk rett inn i noe alvorlig og tungt. Det er vel også en av grunnene til at jeg ikke snakker om ME vanligvis, med mindre det har en praktisk betydning der og da.
Det er ikke enkelt for den andre å vite hva man skal si og det blir litt merkelig å rett etterpå snakke om hvor dårlig veiene er brøytet, liksom. Du skjønner; dypt alvor i sterk kontrast til hverdagsproblemer. Jeg tror vi må gjøre det enklere for den andre å møte oss, ved å ikke la sykdom dominere. Og heller ikke undervurdere hvor vanskelig det kan være å møte på livets alvor i en vi liker godt.
Jeg synes det er godt å blogge, jeg får ut ting jeg ikke snakker med folk om. Jeg skriver når jeg har formidlingsbehov og er inne i stemningen jeg skriver ut fra. Det er jeg ikke når jeg møter folk.
Jeg trodde faktisk jeg skulle få noen «Jøss, blogger du?»-type kommentarer på Facebook. Jeg er virkelig ikke så gjennomseriøs at jeg ikke kan like slike enkle kommentarer. Det er ikke kommentarplikt hos meg, så det er greit, jeg er bare litt overrasket. Er folk redde for å kommentere på blogger, tro? Synes de det er teit eller tøft å blogge? Er de redde for å legge igjen spor etter seg?
Jeg er litt der at jeg trenger noe mer enn det jeg har holdt på med de siste månedene og leter derfor etter noe som kan gjennomføres uten store oppfølgingsforpliktelser og mye arbeid. Å sette navn og bilde er kanskje noe som fører noe mer med seg.
Jeg er takknemlig for den responsen som har kommet, gode kommentarer fra dere begge! Det får meg til å tenke videre. Å være til nytte for andre i samme situasjon uten å gjøre noe annet enn å signere, er det mulig?
LikerLiker
Jeg visste ikke om at det var så mye stigma rundt ME før jeg begynte å lese blogg. Jeg visste at det er mye ukunnskap rundt ME men det er noe annet.
Jeg har valgt å gå ut med mitt namn på blogg, og kommentarene på Marias Metode. Jeg hadde lenge tenkt å fortelle offentlig om hvordan jeg har opplevd ting. Siden jeg har lest mye om hvordan mange ME syke har det, har jeg valgt å ta steget. Jeg kan helt enkelt ikke akseptere at så mange mår så dåligt på grunn av at de er syke. Jeg tror at jo flere som kommer frem, desto mere nyansert bilde får de av det å være syk.
Men det må være opp til hver og en av oss hva vi velger. Lykke til med ditt modighetsprosjekt! Jeg følger deg….
LikerLiker
Problemet med ME er den manglende energien og en langsomtfungerende hjerne. Å være åpen om at man har en sykdom innebærer ofte et større informasjonsarbeid, som krever et noenlunne våkent hodet. Det i seg selv er en hemmer for åpenhet. Hvis man alltid fungerer normalt kognitivt, vil det være enklere å følge opp reaksjonene man evt får.
Dersom jeg møter på en person som ikke aksepterer min måte å leve på, som ikke aksepterer at viljen kan skape mer trøbbel enn framgang, og så ikke har overskudd til å kunne forklare hvordan ting henger sammen, da får jeg heller ikke korrigert oppfatningene denne har. Om jeg ikke gjør det, kan personen sitte igjen med et inntrykk som fremdeles er feil. Slike ting er jeg litt redd for, men samtidig tenker jeg at man ikke kan ta på seg ansvaret for å opplyse hele verden, heller.
Har noe endret seg etter du begynte å bruke navnet ditt?
Jeg begynner å tro mer og mer på at å bruke navnet sitt i offentligheten kan bidra til mindre negativt og ensrettet syn på oss med denne diagnosen.
LikerLiker
Jeg ser det du sier om kognitive problemer. Jeg har vært mye dårlige enn hva jeg er idag. Man skal nok velge en god tidspunkt da man føler seg klar for det.
Det som har skjedd for min del, etter jeg begynte å gå ut med mitt namn er at jeg har fått fler venner på facebook. 🙂 Det er bare koselig det!
LikerLiker
Høres bra ut, Anna-Lena!
Fortell meg gjerne mer om erfaringene dine etterhvert som de kommer.
LikerLiker
Jeg har tenkt i lignende baner som deg. Jeg ser at titalls mennesker går inn på bloggen min via link på Facebook. Jeg er jo helt fersk, og det er stort sett mennesker jeg kjenner som leser bloggen min. Og jeg får knapt noen kommentarer. Men så møter jeg disse menneskene plutselig «live», og mange tar opp det at jeg blogger. Responsen deres er som oftest at de har lyst til å kommentere, men ikke vet hva de skal si. Og det tar jeg igrunnen som et kompliment, for da har jeg klart å forstyrre tankesettene deres litt. De har kanskje innsett at ME ikke er mulig å sette seg inn i, umulig å forstå, og langt verre enn de kan forestille seg. Når jeg får den følelsen, får jeg også motivasjon til å fortsette å blogge – fordi det har rørt ved noen!
LikerLiker
Det viktigste er helt klart at folk leser. Tenk om vi kan gi folk bedre innsikt og forståelse for hva det vil si å leve med ME?
Jeg opplever selv ofte å ikke vite hva jeg skal si, uten at det er uttykk for likegyldighet.
Takk for at du tok deg tid til å komme innom meg, kom snart igjen!
LikerLiker
Hei hei 🙂
Så gøy at jeg fant bloggen din på vg i dag. Har lenge gått å tenkt om jeg skulle komme ut av skapet på bloggen min… Er ikke klar for å bruke fullt navn, og er fremdeles i vurderingsfasen om jeg er modig nok til å dele mine innerste tanker om livet med ME. Min blogg har kun vært tilegnet interiør, men interiør har jeg ikke klart å bry meg om på over 1 år, har ikke krefter til det. Men tankene derimot har man hele tiden og innimellom kunne det være godt å få skrevet de ned. Jeg tror også at andre folk (friske og syke) har godt av og vil lærer en ting eller to om livet når de leser om hvordan livet som syk er.
Hilsen Fru Luna
LikerLiker
Takk for hilsen, Luna!
Jeg tenkte også lenge og vel på om jeg skulle lage ME-blogg, men hadde en viss idè om at jeg ville gjøre meg selv dårligere ved å skrive om det fordi fokuset ble rettet mot det syke. Som kjent får man mer av det man fokuserer på og andre ting forsvinner i bakgrunnen. På den andre siden er det lurt å sette ord på ting som likevel er der. Vi trenger alle ut-kanaler.
Det var ganske skummelt å lage denne bloggen og enda mer skummelt å legge automatisk link til Facebook. Enda større skritt var det å av-anonymisere meg. Link på VG nett kom helt uventet, det er ikke akkurat noe jeg har jobbet for… Det ga meg faktisk et dytt da jeg skjønte at jeg hadde sjansen til å gi et bilde av hvem «vi» er, men det har vært en langsom prosess og ikke noe som har vært planlagt.
Lag en ME-blogg når du er klar for det og gi meg et hint slik at jeg kan besøke deg! Det har gjort meg mye godt å få et fellesskap med andre ME-bloggere, men jeg kjenner at det også er viktig å ikke bare snakke med folk som har ME, en må passe på at en ikke blir «bare».
LikerLiker
Dette er noe av det som er bra med å åpne opp et tema via blogg!
Når jeg skriver inne hos meg om et tema som mange blir engasjert i, er det bra å se at flere, som du, tar temaet videre, deler det med andre, tilfører det nye tanker og vurderinger.
Ja, jeg tror udelt at det at flere forteller at de er syke, minker stigma. Slik var det for de HIV-syke, homofile – og ME-syke. Det har alltid vært slik at noen må gå først, ikke alle skal gjøre det, for å si det sånn, noen følger etter, mens andre tar andre valg. Alt er helt ok!
Da jeg skrev inne på min blogg om dette, at jeg skulle ønske at flere viste ansikt og navn, var det et egoistisk ønske, her og nå – men et ønske for hele pasientgruppen på sikt. Hovedpoenget mitt var likevel ikke at alle skulle vise ansikt. Hovedpoenget mitt var at jeg kjenner at det koster og at det koster mer enn jeg trodde på forhånd. Det kan være at det har noe med at jeg også er lege og vet at mange leger «tenker sitt» om meg, som ME-pasient, og at jeg beveger meg i dette farvannet?
LikerLiker
Hei.
Jeg veit hvordan du må ha det med din ME. Ikke fordi jeg har det selv, men moren til kjæresten min har det. Hun lå på et sykehjem i mange år fordi hun ikke klarte å fungere i en normal hverdag. Jeg var sammen med kjæresten min i et år før hun klarte å gå ut av rommet og hilse på meg. Hun skammet seg over at hun ikke hadde hatt nok krefter til å si hei en gang. Jeg syns ikke hun hadde noe å skamme seg over, og det har ikke du heller ! det er ikke noe du har gjor for å få denne sykdommen. du har ikke valgt dette selv. Moren til kjæresten min hadde «terapi» med en dame som kan til en viss grad kurere ME, hun gjør sånn at hjernen din begynner å tenke annerledes. Og idag er hun oppe og går, hun klarer å være med venninner igjen og hun klarer å ta seg av barna sine igjen. Det er en dyr behandling, men det er verdt sier hun. Men sykdommen er selvfølgelig ikke borte, hun sliter fremdeles med migreneanfall ol når det blir for mye, men det er ikke i nærheten av hvordan det var.
LikerLiker
Jeg kikker innom deg av og til – men er dårlig til å legge igjen kommentarer. I dårlige perioder leser jeg ikke mye heller, det er for krevende.
Men skjønner så veldig godt at det gjør godt med en hilsen eller tilbakemelding.
For meg tar det mye krefter å tenke, finne ut hva jeg skal skrive. Og så blir det lett å la det være.. Og jeg har lett for å bli litt revet med av følelser – og det er fort gjort å bli missforstått. Det er skikkelig ugreit, men noen sjanser på man vel ta?
Derfor: du skriver så bra og er god til å finne de rette ordene! Og du er modig som tør å gå «synlighetsveien» Små skritt går også framover:-)
LikerLiker
Trude H
Takk for at du valgte å gi meg av energien din!
Jeg skjønner godt at hva du mener, jeg har det som regel som deg, men kroppen har tydeligvis gitt meg noen unntaksdager. Jeg har kunnet gjøre mer av det jeg liker best, f.eks fungere godt nok kognitivt til å noenlunne oppfatte hva andre skiver og holde på oppmerksomheten lenge nok til å både lese og skrive svar.
Som du ser av datoene klarer jeg ikke følge opp like raskt som jeg får tilbakemeldinger.
Takk for fine tilbakemeldinger på tekstene mine, det betyr mye å høre det.
Kom snart tilbake! Ønsker deg gode dager! 🙂
LikerLiker
Hei 🙂
jeg fant denne bloggen siden du kommenterte hos meg og jeg ble nyskjerrig på hvem du «egentlig er». så fant jeg alt dette og en artikkel om deg på klikk.no om ME og det hele.
Jeg har på meg et par lignende sko. Jeg har ennå hatt unnskyldninger til ikke engang å spørre legen om vi kan utrede meg for slitenheten. Dødsfall, ammetåke, alvorlig sykdom osv, alt har fått prioritet og da er det deilig å slippe å i det hele tatt finne ut om jeg egentlig har noe ME-aktig. som jeg kan ha hatt siden kyssesyken i 2004. Jeg er hun du helst ikke vil spørre åssen det går med. Da får du høre om drama (feks selvmordsforsøk) og andre saker som jeg prøver å slutte å «ta innpå meg» at slekt driver med.
Jeg er så takknemlig for at du deler så generøst av dine erfaringer. Dessuten har dette modighetsprosjektet gitt meg en slags tillit til at jeg kanskje skal gå til legen og finne ut av dette. Nå har jeg jo ikke lenger noen annen unnskyldning til å være «trøtt». Dessuten var innlegget ditt om Lotte som trente inspirerende, for jeg klarer det innimellom, og tenkt at det var bevis på at jeg umulig var «en av de». TAKK
hilsen ryddignok
LikerLiker