Hvis jeg bare trener, bli allting bra. En ny forskningsrapport publisert i Tidsskrift for den Norske lægeforeningen (2011; 131:231-6), slår fast at trening er svaret.
Studien viser ingen holdepunkter for at treningsbehandling er skadelig, men det kan gi lavere grad av utmattelse. Forfatternes vurderinger styrkes av studier som viser god effekt og ingen bivirkninger. Jeg spør meg: Befinner jeg meg i samme gruppe som dem som har utmattelse i forbindelse med kreftbehandling og utmattelse relatert til MS? Eller kan det være at deres utmattelse er annerledes enn den jeg erfarer som har ME-diagnose? Kan det være årsaken til at noen opplever trening (og andre behandlingsformer) positivt, mens oss som har ME-varianten av utmattelse opplever forverring?
I en spørreskjemaundersøkelse om pasienterfaringer ved ulike tiltak ved kronisk utmattelsessyndrom fra 2009 kommer det fram at 79% som hadde prøvd treningsbehandling opplevde forverret tilstand. I en britisk undersøkelse viste omtrent halvparten samme resultat. Treningsbehandling er et samlebegrep for blant annet gradert treningsterapi, GET, fysisk trening.
Vil ikke effekten av trening være veldig ulik ettersom formen til oss med kronisk utmattelsessyndrom er det? Altså, på den ene siden finnes dem som klarer å jobbe, mens på den andre siden finner du dem som er sengeliggende og trenger hjelp til alt. Selv om man kan si at deres symptomvariasjon er redusert til et nivå pasienten håndterer, er vel ikke denne siste gruppen pasienter i målgruppen for trening, akkurat.
Når kan treningsbehandling anbefales? Larun og Malterud sin vurdering er at treningsbehandling kan anbefales for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom når opplegget tilpasses sykdommens egenart. Behandlingsopplegget skal forvaltes av personell med god kjennskap til sykdommen, som sikkerhet for at pasienten skal føle seg trygg. Det er ikke nødvendig at fysioterapeuter har omfattende tilleggsutdannelse. Opplegget skal være gradert, fleksibelt og tilpasset pasientens kapasitet. Det er viktig at økningen i økning ikke skjer før stabilitet i allmenntilstanden oppnås. Hvor god må allmenntilstanden være før treningsbehandlingen starter?
Det som forundrer meg er at det hele tiden hevdes at trening ikke er farlig og forbundet med risiko, men samtidig tas det høyde for aktivitetutløst forverring.
Jeg tenker at for å kunne trene må en være i stand til det, kanskje helst være noenlunne selvstendig i hverdagen. Hva med dem som stadig utfordrer kapasiteten bare ved å gjøre de mest nødvendige ting? Når denne artikkelen lese av landets leger, vil det gi pasienter økt belastning i form av treningspress eller vil det gi pasienter økt håp om at de kan gjøre noe selv for sin helse?
Forfatterne av artikkelen påpeker selv at dokumentasjonsstyrken er moderat til lav, noe jeg oppfatter som at mer forskning er nødvendig. Denne er ikke tilstrekkelig til å kunne si hvilken effekt treningsbehandling har på smerte og helserelatert livskvalitet. De regner likevel med at det er økt sannsynlighet for at nye studier kan vise positiv effekt når det gjelder disse faktorene.
Det kan vel også være slik at man finner det man leter etter?
Melivetpaaslep 
Veldig gode refleksjoner her om et litt betent emne.
Ja, hadde ikke det vært fantastisk hvis det bare hadde vært å melde seg inn på et treningsstudio og så trø på og alt ville bli bedre???
LikerLiker
Jo mer jeg leser om utmattelsessyndromer og gradert treningsterapi, jo mer tydelig blir det for meg at man snakker om mange forskjellige ting under én og samme paraply. Jeg tror ikke jeg befinner meg i samme gruppe som de som har utmattelse som følge av kreftbehandling. Og når jeg ser på de ME-pasientene jeg kjenner som sliter med store infeksjoner, smerter, hjerteproblemer etc., som bare blir dårligere av å tøye grensene, så virker det så fjernt fra det «aktivitetspresset» man hører hele tiden.
ME-senteret på Ullevål går jo i sin veileder til allmennlegene ut og advarer mot at ME-pasienter har en tendens til å «trene seg ned», og at det er en utfordring å ikke presse seg inn i ytterligere symptomøkning.
Det begynner jo også etter hvert å komme studier (ikke bare pasientundersøkelser) som viser at dette kan være skadelig. Har i hvertfall lest en belgisk og en spansk undersøkelse om dette. (Litt for sløv til å lete opp linkene… hehe… ).
Ja, jeg tror man finner det man leter etter!
LikerLiker
Det er interessant at pasientorganisasjoner har andre erfaringer enn det forskning viser, det sier meg at samarbeidet mellom forskere og pasientorganisasjoner bør komme igang. Eventuelt at de bør snakke bedre sammen.
At kroppen trenger lang tid på å komme tilbake til bedre form etter kreftbehandling, er vel ikke rart. Jeg tror at dersom en skal komme videre i jakten på «ME-gåten» må en i allfall skille ut de ulike gruppene som har diagnosen Kronisk utmattelsessyndrom. Å ikke gjøre det blir som å forske på alle med brune øyne: Man kan sikkert finne en haug likhetstrekk, men det betyr ikke at alle er like.
Jeg tenker at for oss som har prøvd å trene, som har jobbet med det kognitive, som har tatt LP og prøvd ut mange teknikker for å bli bedre og likevel ikke blitt det, er det viktigere å følge det som erfaringsvis gir oss bedre kapasitet enn å følge det forskning viser.
LikerLiker